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2022-06

最後のブログになる♪でふ - 2022.06.23 Thu

 
 あたち上手に歩けなくなったでふ

靭公園




11月下旬

深夜に突然手足を硬直させけいれん発作を起こしました

たぶん癲癇だと思ったものの実際目にしたのは初めてだし

まったく想定していなかったので落ち着くのを待ってそのまま夜間救急へ

とっさに撮った動画も見てもらいおそらくてんかんとの診断が下りました

翌日かかりつけの病院でも診ていただいて

この日からてんかんとのお付き合いが始まることに…

鶴見緑地




上手に歩けない日もあったでふけど

楽んぽバギーが大活躍だったでふ

お買い物




お天気の日良い日は筋肉を落とさないように短時間でもお散歩

天保山公園




ママ的には転んでもダメージが少ないように芝生の上を…と思っていましたが

娘的には舗装された道の方が歩きやすいようでした

鶴見緑地




ただふらついてあんよ出来ない日もあったし

慢性膵炎と慢性腎臓病が分かった頃から

食事もフードボウルから上手に食べることが難しくなっていたり

癲癇発作後やや昼夜逆転気味になってしまって

深夜も2時間おきに起きていたので

今考えると介護状態だったのですが

のちに先生から介護よく頑張りましたねと言われて

初めてあれが介護だったんだ…と気づきました

慢性的な睡眠不足は続いていたけど介護ってもっと大変なイメージだったから

あれで良かったならもっともっと続けたかったし

一緒に過ごしたかったな…

明石海峡公園




家族揃って迎えることの出来た2022年

新年早々てんかん発作が続いて夜間救急のお世話にもなり

お薬がもう一種類増えることになりましたが

お薬の効果が安定すればてんかんも落ち着く…そう信じていました

明石海峡公園




箱乗りバギーは出来なくなったけど

お顔だけは出してお外の世界をくんくん

明石海峡公園




まだ少し早かったけど一緒に早春の香りを楽しんだり

少しだけ落ち着いた時間を過ごしていました

大阪城公園




2月上旬にはあんよも交えて鶴見緑地でお散歩

ただこの日が自身の足でお散歩出来た最後の日になりました

鶴見緑地




連日連夜てんかん発作が落ち着かず

発作を少しでも落ち着かせるために朝夕の病院通い

入院して麻酔に近いお薬で眠らせて発作を落ち着かせる方法もありましたが

腎臓やその他の数値を考えるとそのまま目覚めないリスクも高く

もしそうなってしまった場合を考えるとそばにいないなんて耐えられないと

通院で頑張ることを決めました

ただこの頃には起き上がることも自らの意思で食事を摂ることも難しくなっていて

あれだけ大好きだった食事も与えられるがまま

その食事を拒否することも増えて体重も半月で500g近く減っていました

これ以上減ると体力的にもどんどん厳しくなっていくので経鼻食道カテーテルの導入を決め

強制給仕とはいえ食事を摂れるようになって体力と食欲が戻ってくれれば…と願っていたのですが

連日連夜のてんかん発作のダメージは思った以上に深刻で…



2月19日

あたちちょっと休みすることにしたんでふ




普段だったらパパかママのどちらかがお風呂に入っている時間帯

でもこの日はなぜかふたりともそばにいて

しっかり食べてまた元気になろうねと話していた時でした

一瞬癲癇かと思う症状が出たあと鼓動がとまって…

必死で呼び戻す声に頑張って2度も戻ってきてくれましたが

ママの腕の中でそのまま…


最期まで本当に頑張り屋さんでした

どうしても離れたくなくてまだ一緒にいたくて

もう頑張らなくて良いよありがとうって言ってあげられなかったこと

ママ後悔しています

いつかそっちに逝った時ちゃんとありがとうを伝えるね





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穏やかだった日々♪でふ - 2022.06.14 Tue

 
 あんよあんよ~でふ

明石海峡公園




毎日の点滴と大量のお薬は欠かせないけど

迎えることの出来た15歳の誕生日

花ひろば




近くがメインだったでふけど

いっぱいお散歩にも出ていたでふよ


HoiHoi Handa Branch RICH




大好きな鶴見緑地公園

鶴見緑地




11月初旬

グレーチング大ジャンプ見せてくれていました

鶴見緑地




これがカメラに収めることの出来た最後の大ジャンプ

鶴見緑地




このあとも点滴と投薬を続けながらだけど

体調を見ながらお出掛け出来ていたし

川見四季桜




逆に調子が良いくらいの日が続いていたのに

深夜突然のてんかん発作に見舞われるなんて…

勝尾寺





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お家でちっくん♪でふ - 2022.06.08 Wed

 
 春~でふ

鶴見緑地




2021年GWの頃

一見元気そうに見えますが

週に2~3日の点滴では追い付かなくなってきていて

週に4日1日おきの点滴を進められていました

ただ他に眼科専門病院等にも通っていたので

それだとほぼ毎日病院通いになるし

通院によるストレスが心配で転院することに

お出掛け滋賀





ママ点滴のお勉強したでふ


自宅で点滴をさせてもらうことのできる病院(系列)を探して

教えてもらいに通いました

高野いちご園




皮下点滴とはいえ大切な娘に針を刺すことは辛いし

怖いし不安はたくさんありましたが

病院に通う頻度はぐっと減りました

加西フラワーセンター




時間にも余裕が出来たでふ

PU




春から角膜潰瘍も抱えていたので

思うようにトリミングも出来なくて短めにカットしていたから

少し瘦せて見えますがしっかり食べることも出来ていたし

体調的には安定していました

久宝寺緑地




逆に少し増量気味の時もあって

先生が測りなおすシーンも

中之島公園




食べる子は強い

この2年何度も実感

蜻蛉池公園




まだまだダッシュでふ

蜻蛉池公園




14歳の夏

昨年は誕生日も迎えられないかもしれない

そんなことも思っていましたが

もしかすると15歳も迎えられるかもしれない…

そう希望を持てた夏でした

鶴見緑地




ただ片側の腎臓はほぼ機能していない状態で

点滴の頻度はどんどん上がっていて

この頃には2日点滴して1日お休み

天保山




誕生日を迎える頃には毎日点滴をしないと間に合わないレベルまで

腎臓の数値が上昇していました

中之島公園




2021年10月10日

15歳になったでふ


志摩地中海村





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病気と付き合う♪でふ - 2022.06.02 Thu

 
 期待たっぷりでふぅ

cafe restaurant aqua




慢性膵炎と慢性腎臓病と診断されて

点滴と投薬は欠かせない状況が続いていたし

体調に波はあったけど

ありがたいとことに食欲はほとんど落ちることもなく

一見元気に迎えることが出来た14歳

こふみ




体調の落ち着いている時はお出掛けも出来ていたし

もしかするとこのまま上手に病気と付き合っていけるんじゃ?

そんなことまで考えていた時期

びわこ箱館山




でもそんな夢みたいな話はなくて

点滴と投薬を続けていても数値は少しずつ悪い方向へ…

勝尾寺




数値だけ見ると

食べていることが奇跡と言われることもあったけど

持ち前の食欲で乗り切ってくれていました

ATC




食べる子は強いってよく聞きますが

本当にそうだと実感

蜻蛉池公園




ただやっぱり食欲はすこしづつ落ちてきて

食べなくはないけど以前ほどごはん♪ごはん♪って感じではなくなってきて

カフェは大好きだけど

おうちごはんは待ち遠しいって感じはなくなって…

蜻蛉池公園




この頃よくおんもでごはんを食べたでふ


コロナもあったからあまり出歩くことは良くないと思いつつも

お外だと気分も変わるのかカリカリさんでもよく食べてくれたから

お昼ごはんを持ってよく公園へ

荒山公園





1年前の

鶴見緑地公園の河津桜

また来年も見に来ようね

ブログにもよくそう記していましたが

1年後も一緒にいたい

ママの願いでした

鶴見緑地




また一緒に訪れたかった場所はいっぱい

いなべ梅林




姿は見えないけど

きっと今もそばにいるよね

明石海峡公園




でもあなたの姿が見えない世界は淋しいです

背割堤





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