最後のブログになる♪でふ - 2022.06.23 Thu
あたち上手に歩けなくなったでふ
１１月下旬
深夜に突然手足を硬直させけいれん発作を起こしました
たぶん癲癇だと思ったものの実際目にしたのは初めてだし
まったく想定していなかったので落ち着くのを待ってそのまま夜間救急へ
とっさに撮った動画も見てもらいおそらくてんかんとの診断が下りました
翌日かかりつけの病院でも診ていただいて
この日からてんかんとのお付き合いが始まることに…
上手に歩けない日もあったでふけど
楽んぽバギーが大活躍だったでふ
お天気の日良い日は筋肉を落とさないように短時間でもお散歩
ママ的には転んでもダメージが少ないように芝生の上を…と思っていましたが
娘的には舗装された道の方が歩きやすいようでした
ただふらついてあんよ出来ない日もあったし
慢性膵炎と慢性腎臓病が分かった頃から
食事もフードボウルから上手に食べることが難しくなっていたり
癲癇発作後やや昼夜逆転気味になってしまって
深夜も２時間おきに起きていたので
今考えると介護状態だったのですが
のちに先生から介護よく頑張りましたねと言われて
初めてあれが介護だったんだ…と気づきました
慢性的な睡眠不足は続いていたけど介護ってもっと大変なイメージだったから
あれで良かったならもっともっと続けたかったし
一緒に過ごしたかったな…
家族揃って迎えることの出来た２０２２年
新年早々てんかん発作が続いて夜間救急のお世話にもなり
お薬がもう一種類増えることになりましたが
お薬の効果が安定すればてんかんも落ち着く…そう信じていました
箱乗りバギーは出来なくなったけど
お顔だけは出してお外の世界をくんくん
まだ少し早かったけど一緒に早春の香りを楽しんだり
少しだけ落ち着いた時間を過ごしていました
２月上旬にはあんよも交えて鶴見緑地でお散歩
ただこの日が自身の足でお散歩出来た最後の日になりました
連日連夜てんかん発作が落ち着かず
発作を少しでも落ち着かせるために朝夕の病院通い
入院して麻酔に近いお薬で眠らせて発作を落ち着かせる方法もありましたが
腎臓やその他の数値を考えるとそのまま目覚めないリスクも高く
もしそうなってしまった場合を考えるとそばにいないなんて耐えられないと
通院で頑張ることを決めました
ただこの頃には起き上がることも自らの意思で食事を摂ることも難しくなっていて
あれだけ大好きだった食事も与えられるがまま
その食事を拒否することも増えて体重も半月で５００ｇ近く減っていました
これ以上減ると体力的にもどんどん厳しくなっていくので経鼻食道カテーテルの導入を決め
強制給仕とはいえ食事を摂れるようになって体力と食欲が戻ってくれれば…と願っていたのですが
連日連夜のてんかん発作のダメージは思った以上に深刻で…
２月１９日
あたちちょっと休みすることにしたんでふ
普段だったらパパかママのどちらかがお風呂に入っている時間帯
でもこの日はなぜかふたりともそばにいて
しっかり食べてまた元気になろうねと話していた時でした
一瞬癲癇かと思う症状が出たあと鼓動がとまって…
必死で呼び戻す声に頑張って２度も戻ってきてくれましたが
ママの腕の中でそのまま…
最期まで本当に頑張り屋さんでした
どうしても離れたくなくてまだ一緒にいたくて
もう頑張らなくて良いよありがとうって言ってあげられなかったこと
ママ後悔しています
いつかそっちに逝った時ちゃんとありがとうを伝えるね
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穏やかだった日々♪でふ - 2022.06.14 Tue
あんよあんよ～でふ
毎日の点滴と大量のお薬は欠かせないけど
迎えることの出来た１５歳の誕生日
近くがメインだったでふけど
いっぱいお散歩にも出ていたでふよ
大好きな鶴見緑地公園
１１月初旬
グレーチング大ジャンプ見せてくれていました
これがカメラに収めることの出来た最後の大ジャンプ
このあとも点滴と投薬を続けながらだけど
体調を見ながらお出掛け出来ていたし
逆に調子が良いくらいの日が続いていたのに
深夜突然のてんかん発作に見舞われるなんて…
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お家でちっくん♪でふ - 2022.06.08 Wed
春～でふ
２０２１年ＧＷの頃
一見元気そうに見えますが
週に２～３日の点滴では追い付かなくなってきていて
週に４日１日おきの点滴を進められていました
ただ他に眼科専門病院等にも通っていたので
それだとほぼ毎日病院通いになるし
通院によるストレスが心配で転院することに
ママ点滴のお勉強したでふ
自宅で点滴をさせてもらうことのできる病院（系列）を探して
教えてもらいに通いました
皮下点滴とはいえ大切な娘に針を刺すことは辛いし
怖いし不安はたくさんありましたが
病院に通う頻度はぐっと減りました
時間にも余裕が出来たでふ
春から角膜潰瘍も抱えていたので
思うようにトリミングも出来なくて短めにカットしていたから
少し瘦せて見えますがしっかり食べることも出来ていたし
体調的には安定していました
逆に少し増量気味の時もあって
先生が測りなおすシーンも
食べる子は強い
この２年何度も実感
まだまだダッシュでふ
１４歳の夏
昨年は誕生日も迎えられないかもしれない
そんなことも思っていましたが
もしかすると１５歳も迎えられるかもしれない…
そう希望を持てた夏でした
ただ片側の腎臓はほぼ機能していない状態で
点滴の頻度はどんどん上がっていて
この頃には２日点滴して１日お休み
誕生日を迎える頃には毎日点滴をしないと間に合わないレベルまで
腎臓の数値が上昇していました
２０２１年１０月１０日
１５歳になったでふ
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病気と付き合う♪でふ - 2022.06.02 Thu
期待たっぷりでふぅ
慢性膵炎と慢性腎臓病と診断されて
点滴と投薬は欠かせない状況が続いていたし
体調に波はあったけど
ありがたいとことに食欲はほとんど落ちることもなく
一見元気に迎えることが出来た１４歳
体調の落ち着いている時はお出掛けも出来ていたし
もしかするとこのまま上手に病気と付き合っていけるんじゃ？
そんなことまで考えていた時期
でもそんな夢みたいな話はなくて
点滴と投薬を続けていても数値は少しずつ悪い方向へ…
数値だけ見ると
食べていることが奇跡と言われることもあったけど
持ち前の食欲で乗り切ってくれていました
食べる子は強いってよく聞きますが
本当にそうだと実感
ただやっぱり食欲はすこしづつ落ちてきて
食べなくはないけど以前ほどごはん♪ごはん♪って感じではなくなってきて
カフェは大好きだけど
おうちごはんは待ち遠しいって感じはなくなって…
この頃よくおんもでごはんを食べたでふ
コロナもあったからあまり出歩くことは良くないと思いつつも
お外だと気分も変わるのかカリカリさんでもよく食べてくれたから
お昼ごはんを持ってよく公園へ
１年前の
鶴見緑地公園の河津桜
また来年も見に来ようね
ブログにもよくそう記していましたが
１年後も一緒にいたい
ママの願いでした
また一緒に訪れたかった場所はいっぱい
姿は見えないけど
きっと今もそばにいるよね
でもあなたの姿が見えない世界は淋しいです
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