最後のブログになる♪でふ - 2022.06.23 Thu

　
　あたち上手に歩けなくなったでふ






１１月下旬

深夜に突然手足を硬直させけいれん発作を起こしました

たぶん癲癇だと思ったものの実際目にしたのは初めてだし

まったく想定していなかったので落ち着くのを待ってそのまま夜間救急へ

とっさに撮った動画も見てもらいおそらくてんかんとの診断が下りました

翌日かかりつけの病院でも診ていただいて

この日からてんかんとのお付き合いが始まることに…






上手に歩けない日もあったでふけど

楽んぽバギーが大活躍だったでふ






お天気の日良い日は筋肉を落とさないように短時間でもお散歩






ママ的には転んでもダメージが少ないように芝生の上を…と思っていましたが

娘的には舗装された道の方が歩きやすいようでした






ただふらついてあんよ出来ない日もあったし

慢性膵炎と慢性腎臓病が分かった頃から

食事もフードボウルから上手に食べることが難しくなっていたり

癲癇発作後やや昼夜逆転気味になってしまって

深夜も２時間おきに起きていたので

今考えると介護状態だったのですが

のちに先生から介護よく頑張りましたねと言われて

初めてあれが介護だったんだ…と気づきました

慢性的な睡眠不足は続いていたけど介護ってもっと大変なイメージだったから

あれで良かったならもっともっと続けたかったし

一緒に過ごしたかったな…






家族揃って迎えることの出来た２０２２年

新年早々てんかん発作が続いて夜間救急のお世話にもなり

お薬がもう一種類増えることになりましたが

お薬の効果が安定すればてんかんも落ち着く…そう信じていました






箱乗りバギーは出来なくなったけど

お顔だけは出してお外の世界をくんくん






まだ少し早かったけど一緒に早春の香りを楽しんだり

少しだけ落ち着いた時間を過ごしていました






２月上旬にはあんよも交えて鶴見緑地でお散歩

ただこの日が自身の足でお散歩出来た最後の日になりました






連日連夜てんかん発作が落ち着かず

発作を少しでも落ち着かせるために朝夕の病院通い

入院して麻酔に近いお薬で眠らせて発作を落ち着かせる方法もありましたが

腎臓やその他の数値を考えるとそのまま目覚めないリスクも高く

もしそうなってしまった場合を考えるとそばにいないなんて耐えられないと

通院で頑張ることを決めました

ただこの頃には起き上がることも自らの意思で食事を摂ることも難しくなっていて

あれだけ大好きだった食事も与えられるがまま

その食事を拒否することも増えて体重も半月で５００ｇ近く減っていました

これ以上減ると体力的にもどんどん厳しくなっていくので経鼻食道カテーテルの導入を決め

強制給仕とはいえ食事を摂れるようになって体力と食欲が戻ってくれれば…と願っていたのですが

連日連夜のてんかん発作のダメージは思った以上に深刻で…



２月１９日

あたちちょっと休みすることにしたんでふ



普段だったらパパかママのどちらかがお風呂に入っている時間帯

でもこの日はなぜかふたりともそばにいて

しっかり食べてまた元気になろうねと話していた時でした

一瞬癲癇かと思う症状が出たあと鼓動がとまって…

必死で呼び戻す声に頑張って２度も戻ってきてくれましたが

ママの腕の中でそのまま…


最期まで本当に頑張り屋さんでした

どうしても離れたくなくてまだ一緒にいたくて

もう頑張らなくて良いよありがとうって言ってあげられなかったこと

ママ後悔しています

いつかそっちに逝った時ちゃんとありがとうを伝えるね





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